Prawie jak wycieczka.

     Już mi pomału tytułów brakuje, bo tylko choroba i Bystra, na okrągło.


    Dziś pojechałam rano, były trudności bo autobusy w Bielsku jeździły jak w soboty, czyli rzadko.  Poleciałam na dworzec PKS-u i złapałam autobus jadący do Szczyrku.


    Jak przyjechałam to M był na dole, czekał na ambulans który miał jego i jakąś panią zawieźć na RTG.


    Ponieważ musiałam na niego czekać więc wybrałam się pooglądać górki.
    Miałam szczery zamiar wstąpić do muzeum  J. Fałata - niestety, autobusy kursują jak w soboty a muzea zamknięte jak w poniedziałek. Ze mną pod muzeum stała cała wycieczka zawiedzionych dzieci z zespołem Downa ze swoimi opiekunami. 
Nie obeszło się też bez bąbli na nogach, dobrze, że mam takie koleżanki które natychmiast doradzą co należy zrobić (przeciągnąć nitkę przez pęcherz i zawiązać).


    Oczywiście porobiłam zdjęcia tej miłej beskidzkiej miejscowości. 


    Mam złe przeczucia, M dostał chrypki.
    To może być z przeciągu tak jak on twierdzi a może też stało się to czego się obawiałam, nowotwór zaatakował tchawicę.


               Oby nie, trzymajcie kciuki!

    

Chwila relaksu.

     Chciałam sobie miło spędzić choć jeden dzień a wyszło jak zawsze.


     Zrobiłam zdjęcia ostatnich czterech słoiczków które robiłam.
    Nie jestem zadowolona z efektu końcowego. 
     Złotko które miało tuszować linię pomiędzy napisem a resztą wyszło bardzo nienaturalnie, no trudno - nie będę się jeszcze tym dołować.

    Rano zrobiwszy wszystko co miałam do zrobienia postanowiłam się wybrać na przejażdżkę rowerową. Miała to być wyprawa kilkugodzinna, taki wspaniały relaks. 
Niby po wodę i cukierki dla M ale na tyle daleko, że spokojnie mogłam wypocząć albo zmęczyć się inaczej.


    Kolega który ofiarował się załatwić M różne sprawy zadzwonił, że nic nie załatwił i wieczorem z kasą przyjedzie więc dzień miałabym wolny.


    Wyjechałam do miejscowości oddalonej o kilka kilometrów ale piękną trasą wśród stawów i lasów, przejeżdżając Wisłę.
    Z powrotem miałam wracać przez las, żeby słońce nie prażyło i siąść sobie gdzieś nad pięknym stawem, troszkę się opalić, pooglądać ptaki i zwierzęta.


    Przejechałam jakieś ze 3-4 kilometry a tu telefon mi się drze!


    Stanęłam, wyszukałam go w czeluściach plecaka klnąc pod nosem po cholerę go brałam (a brałam specjalnie żeby zdjęcia zrobić bo na PC-cie nie mogę zgrać zdjęć z aparatu).
    Dzwoni ten kolega który niby miał być wieczorem, że on przyjechał i przywiózł pieniądze i, że miałam być przecież w domu bo tylko do sklepu miałam skoczyć. 
    Owszem, tyle, że ja sobie sklep wybrałam najbardziej od domu oddalony.


    On tam czeka pod drzwiami. No dobra, poczeka sobie...


    Jadę dalej już wściekła, a tu następny telefon, M dzwoni, że mam natychmiast iść do sąsiada bo coś dla niego ma.
    Obraził się, że ostro odpowiedziałam, że na pewno zaraz tam nie pójdę bo jestem kilka kilometrów od domu.


    Humor miałam popsuty dokumentnie i zamiast miłej, leciutkiej przejażdżki miałam maraton z wywieszonym ozorem.


    Juto jadę do M, miałam to zrobić dopiero 2 maja w jego imieniny ale się uparł. 
    Będzie to moja ostatnia wizyta przed wypłatą bo po prostu nie dam rady finansowo tak jeździć.
    Do tego jutro jakoś dziwnie autobusy jeżdżą i nie mam pojęcia jak dojadę tam i jak wrócę.


    Zdjęcia z przejażdżki jednak zdążyłam zrobić.


          To królowa polskich rzek i stawy.

                     Tak, tak, tam w oddali to Beskidy.

Odwiedziny

    Pojechałam dziś w odwiedziny do M.


    Duszę miałam na ramieniu, co tam zastanę?


    Była bym bardzo zadowolona z wycieczki gdyby nie cel wyjazdu.


    M czekał na mnie z utęsknieniem bo przywiozłam mu parę niezbędnych drobiazgów (głównie się rozchodziło o ładowarkę, papier toaletowy bo go brzuch boli i kawę na którą w domu nawet patrzeć nie chciał a teraz mu niesamowicie pachnie jak koledzy sobie parzą).


    W czasie mojej wizyty przyszedł lekarz, dowiedziałam się, że M nie wyjdzie wcześniej niż pod koniec przyszłego tygodnia, ma antybiotyki i przed wyjściem będzie miał robione dokładne wyniki.


    Zostałam odprowadzona na dół przez M, przeszedł się nawet ze mną kawałek po parku.
Później dzwonił, że próbował znowu zrobić sobie taki spacerek ale już nie dał rady.


    Widać osłabiony strasznie ale i podbudowany na duchu.
    Jakiś pan z jego sali ma to samo schorzenie, jest po chemii, teraz jeździ na naświetlania i nawet pracy nie przerwał.
    Drugi codziennie wychodzi sobie na spacerek po górach i bez zadyszki wraca po paru godzinach.


    Te pozytywne przykłady bardzo podbudowały zrujnowaną psychikę M.

dalszy ciąg historii z wyjazdem

    Czasem lepiej by może było gdybym się w ogóle nie odzywała bo co wykraczę to się stanie.


    Tak jak miałam w zamiarze zadzwoniłam do Bystrej żeby uprzedzić, że M się nie zjawi. Odebrał jego lekarz prowadzący:


- Co się dzieje? Zapytał.
- Słaby jest i gorączkę ma dosyć wysoką?
- Od kiedy ma tą gorączkę? Pyta lekarz.
- Od dwu dni.
- A mogła by mi pani przeczytać wyniki które miał zrobić?
Więc wzięłam wyniki i czytam, przerwał mi i kazał podać wynik NEUT#.
Podałam mu, było 0,2.
Usłyszawszy to lekarz kazał mi natychmiast przywozić chorego bo może umrzeć.
- On dostał chyba gorączki neuropenicznej!
Pojęcia nie mam co zacz ale do neta lecę, jest!          
     Fatalnie to wygląda, grozi posocznicą!


    No i skąd ja mam samochód wziąć skoro nie mam nikogo takiego znajomego?
    Zadzwoniłam do siostrzenicy M, nie odebrała - widać w pracy była. 
    Zadzwoniłam na pogotowie, oni nic nie mogą poradzić, najwyżej może pogotowie przyjechać i zabrać go do szpitala powiatowego a stamtąd pewno znowu do Krakowa mu każą  własnymi środkami dojechać...
    Powiedziałam pani z pogotowia, że jak bym nic nie załatwiła to jeszcze zadzwonię.


    Włosy mi ze strachu dęba stoją bo przecież, te wyniki były wcześniej a nie sprawdzałam ich tylko dla tego, że chodziło o to by M dowieźć na komisję która go i tak skreśliła. 



    Na całe szczęście wpadł do M jego kolega Adam, więc go pytam go czy nie ma jakiś znajomych z autem?
  Obdzwonił wszystkich znajomych, potem ruszył do tych od których telefonów nie miał. Spieszył się do tego stopnia, że aż byłby pod samochód wpadł i nic nie znalazł. 
    Wracał taki wściekły bo przy wypadku spodnie potargał, i spojrzał w górę - u sąsiadki jakiegoś faceta widzi.
    Przychodzi taki zdołowany ale jako rasowy ciekawski musiał się dowiedzieć komu sąsiadka mieszkanie podnajęła wyjeżdżając do pracy.
    Mówię mu, że nikomu nie podnajęła, tylko przyjaciel tam siedzi bo pies został i trzeba go wyprowadzać. No a on mi na to:


- Czy to jego samochód stoi pod blokiem?
- Tak, jego ale on nie pojedzie bo mu prawko wzięli. Odpowiadam.

    Poszedł ten Adam do tego sąsiada i znaleźli wspólnie  jelenia który zgodził się nas zawieźć jego samochodem do Bystrej.


    Kosztowało mnie to i zdrowie i ho,ho ale ważne, że M dostał się do Bystrej.


    Na oddziele od razu dowiedziałam się, że lekarza prowadzącego nie ma (ma się tam już spore znajomośći).


    Walę więc do ordynatora i mówię co jest grane, on sięga po wyniki i odciąga mnie na bok. Jest zły na mnie i tłumaczy, że przyjechaliśmy bardzo późno, on nie wie czy uda mu się M uratować - nogi się pode mną uginają no ale czekam co dalej.


 Ordynator własnoręcznie wózek przytargał, M tam usadowił i kazał czekać.


    Czekam, czekamy, przyjęto chyba ze 4 albo 5 pacjentów a M czeka...

     Ja już jestem dobrej myśli - jak by było faktycznie tak źle to by go przecież w pierwszej kolejności przyjęli? Nie?


     Okazuje się, że trzeba czekać na łóżko, kazali nam podjechać pod digestorium i tam ma się Z na razie położyć, siostra przynioła dwa koce, jednen na spód drugim się przykrył. 
    Kilka godzin już tam leżał, ja nawet nie miałam gdzie usiąść bo tam w zasadzie nie miałam prawa przebywać.
    Obok niego babka leży, ta nauczycielka z którą załatwiałam równocześnie przyjęcie , pamiętacie? Dopiero pierwszą chemię dostała ale ponad 3 litry więc to trwało trochę.


    Po 16.00 czuję, że jak jeszcze trochę dłużej tam pobędę to nie będę miała czym do domu wrócić.
    Poszłam do pielęgniarek jeszcze raz i mówię, że M ma gorączkę i zimno mu, i że mu pomogłam przebrać się w piżamę bo mu niewygodnie. Bardzo miła dziewczyna dała mi termometr, przepraszała za warunki no ale oddzialik maleńki, trzeba czekać aż ktoś po zwalniającego łóżko pacjenta przyjedzie.
     Druga przyszła z następnym kocem (okazało się, ze znowu ma powyżej 38), przy mnie mu nic na zbicie gorączki nie dały ale myślę, że potem dostał jakieś leki. 


W końcu pożegnałam się i wyszłam. 


    Aby nie było tak miło w trakcie oczekiwania okazało się, że M ma telefon rozładowany, na oddziele umarła babka jakaś a w sali obok leży moja znajoma która widać nie chciała odnawiać znajomości bo tylko szybko powiedziała, że ma chemię i leci, to właśnie w jej sali była ta nieboszczka i musiała z nią leżeć kilka godzin.
    Spotkaliśmy też jednego z pacjentów który od czasu pierwszej chemii M do tej pory leży w szpitalu a to już 3 tygodnie.
    Na dodatek przyszedł ksiądz którego wczoraj ponoć córka tej ś.p zamawiała. Ale facet ma refleks, pospieszył się nie ma co. A kasę oczywiście skasuje.


    Dziś już nie chcę M telefonu rozładowywać rozmową ale jutro zadzwonię co się dzieje.

Beczeć się chce...

    M od wizyty na komisji czuje się fatalnie.
       Codziennie gorączka której nie można poskromić i jakieś bóle żołądka albo przyległych organów?


    Wszystko jest na "nie", do lekarza po inne lekarstwa - nie!
    Zjeść - nie!
    Pogotowie wezwać - nie!
    Zgadzałam się na to wszystko bo po co chorego denerwować i miałam nadzieję w jakiej takiej formie dotrzymać go do dzisiaj.


     Dziś obudziłam się parę minut po 4.00 i zaczęłam krzątać się, robić herbatę, grzać wodę - słyszę, że Z się rusza już obudzony więc pytam czy mu coś podać bo już za chwilę trzeba się będzie zbierać do Bystrej a on mi na to:


- Nigdzie nie jadę, nie mam siły, całą noc nie spałem przez gorączkę. Jeszcze na dodatek jest mi bardzo niedobrze i wszystko mnie boli.


    No i co ja teraz mam zrobić? Gdyby było auto to bez większych ceregieli mogłabym go zapakować i pojechać a tak to co? Do autobusu go przecież nie zaniosę na plecach.


    Zaraz po siódmej zacznę wydzwaniać po lekarzach, może jakąś sensowną radę usłyszę.


    Jest też sprawa mojego chorobowego, okazało się, że nie dość, że mam ubytki w kręgach to jeszcze jakiś uraz fizyczny się pojawił a rehabilitacja dopiero 3 grudnia!
A tu jeszcze sprawa ciśnienia które za Chińskiego boga nie chce się unormować.
No nie ma co - wesołe jest życie staruszka!
I do przodu............nogami.

Br-ZUS-zek będzie pusty...

    No i niech ktoś powie, że ja nie mam pecha!


    Coś cienko ostatnio przędę, oj cienko.


    Pojechaliśmy dziś do ZUS-u na komisję. 


    Zauważyłam zależność - im ładniejsza pogoda tym gorszy wynik załatwienia sprawy.


    Siedziba urzędu znajduje się 30 km od naszego zamieszkania więc M całą noc ładował nasz stary akumulator, żeby jakoś dojechać bo na autobus i pociąg nie było co liczyć. Zbyt niewygodny dojazd. 


    M w pokoju orzecznika siedział z dobre pół godziny, by wyjść z papierkiem oznajmiającym, że do 30 kwietnia 2014 roku z powodu choroby nie nadaje się do żadnej pracy a co za tym idzie nie dostaje świadczenia rehabilitacyjnego.


    Renty też nie dostanie bo nie ma przepracowanych pięciu lat w ostatnim dziesięcioleciu.


    Ubezpieczenia też nie będzie miał bo przecież do Urzędu Pracy jako zdrowy się nie zgłosi.


    Będzie szczęście jak ja załatwię mu ubezpieczenie na siebie ale tu też są schody bo mogę go ubezpieczyć tylko do końca roku bo na tyle moja umowa opiewa a potem koniec ze względu na wiek.


    Więc nie ma wyjścia albo do końca roku wyzdrowieje albo musi umrzeć.


    Tylko jak ma wyzdrowieć jak nawet na lekarstwa i dojazdy na chemie i inne badania nas stać nie będzie bo to będzie tylko moja pensja obniżona o 20% (chorobowe) i bez premii.
    Nawet się odwoływać nie ma co bo nie ma podstaw, oczywiście ma lata pracy ale co z tego jak brakuje mu roku do otrzymania renty. Czasy były takie, że dopóki nie dostał grupy niepełnosprawności o legalnej pracy nie miał co marzyć więc pracował na czarno.


    Ale na pocieszenie widziałam taki oto napis na drzwiach jednego ze sklepów:

Następna przeszkoda

    M dostał w zeszłym tygodniu wezwanie na komisję lekarską w dwu sprawach, raz czy jego L4 jest zasadne a druga kwalifikująca go do świadczeń rehabilitacyjnych. Pojedziemy tam w piątek.


    Wyczytałam gdzieś, ze świadczenie to przyznawane jest na rok, jeżeli pacjent rokuje powrót do pracy. 
Byłam załamana kiedy lekarka powiedziała mi, że to wcale nie jest tak prosto.
    Ponieważ jego stan jest określany jako poważny  orzecznik może po prostu odmówić tego świadczenia, może też dać na trzy miesiące a pół roku to jest maksimum na jakie przyznawane są te świadczenia.


    O rencie M nie ma co marzyć - na raka niechętnie renty są przyznawane i M nie ma wymaganego okresu pięcioletniego zatrudnienia w ostatnim dziesięcioleciu.


    M czuje jednak dyskomfort po chemii, prawie codziennie ma wysoką gorączkę i boli go brzuch. Nie wiadomo czy to trzustka, żołądek czy zupełnie co innego?


    Jutro dowiemy się prawdy bo będą jego wyniki krwi i moje zdjęcia kręgosłupa. Dziś załatwiłam sobie dofinansowanie do gorsetu więc tylko pójdę do sklepiku i wybiorę sobie jakiś seksowny.


    Oczywiście korzystając z wolnego czasu dalej ozdabiam wszystkie słoiczki na przyprawy.
Przypomniało mi się jak będąc dzieckiem podziwiałam takie pojemniki z ceramiki i z niemieckimi napisami.
W Bytomiu chyba w każdym domu było coś takiego.
Postanowiłam więc pobawić się gotykiem. Na starej torebce po bułkach namalowałam takie napisy.

.

Warsztaty PowerTex

    Wczoraj, żeby odreagować życie w ciągłym stresie wybrałam się na warsztaty plastyczne. 


    Były to zajęcia z techniki PowerTex.


    Efekty wychodzą bardzo ciekawe ale w sumie to chyba za drogie hobby. Butelka litrowa medium PowerTexu kosztuje coś ok 70 zł a można z tego zrobić ze dwie, trzy figurki.


    Dochodzą do tego różne dodatki.


    Jak się człowiek przypatrzy z bliska to widać z jakiego materiału to jest zrobione ale z daleka wygląda to na rzeźbę albo z terakoty albo z innego materiału.
    
    Oczywiście zrobiłam zdjęcia naszym pracom i dodaję linka na stronkę gdzie jest dokładny opis techniki..

http://www.powertex.com.pl/

Jestem przerażona...

     Zobaczyłam ten artykuł przed chwilą. 
     Za dwa tygodnie jedziemy na drugi kurs - co będzie jak dla nas zabraknie cytostatyków?
     Ręce opadają i serce podchodzi do gardła.

http://wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/1,114883,11521844,_Powiedzieli_wlasnie__ze_nie_ma_dla_mnie_leku___Chorzy.html

Koniec I kursu

    Wczoraj byliśmy w Bystrej zakończyć I kurs chemioterapii, była to tzw dolewka czyli malutkie wlewki z solą fizjologiczną i specyfikiem ( Navelbina 50 mg).


    M znosi to wszystko doskonale, żadnych nudności itp objawów. Ma bóle ale na szczęście nie stałe tylko mijające po jakimś czasie.


    Następny kurs będzie 25 kwietnia, do tego czasu za tydzień musi powtórzyć wyniki krwi czy aby się tam coś nie dzieje złego.


     Wstawiam parę fotek z tej beskidzkiej urokliwej miejscowości.

Oddział Pulmonologii i Chemioterapii w Bystrej Śl.

Budynek szpitala

Ta sala nazywa się Digestorium i tam podawane są chemie.

To wnętrze sali digestorium

     Muszę tu dla wyjaśnienia dodać, że cały szpital składa się z kilku (nie wiem?) Czterech albo pięciu obiektów malowniczo rozmieszczonych po zboczu wzgórza. Stąd gdzie indziej jest szpital a gdzie indziej poszczególne oddziały. Rejestracji dokonuje się jednak w szpitalu na szczycie wzgórza ale o tym już pisałam

coś dla miłośników kotków

   Ten link dostałam od bardzo fajnej dziewczyny o śmiesznym nicku "Maluśka"


http://cudacuda.pl/ale_cuda/1,123333,11490260,Rzadzenie_internetem_musi_byc_meczace__kiedys_trzeba.html

Decupage

    Umilałam sobie święta takimi robótkami, śmierdzi jak  7 nieszczęść bo wykańczam to lakierem nitro.


    Czymś muszę ręce i umysł zająć. 


    Jutro dolewka pierwszej chemii, o  dziwo M zniósł to znakomicie. 
    Oby tak dalej.

Życzenia

     Wszystkim którzy tu zaglądają życzę spokojnych, radosnych świąt, smacznego jajka i mokrego dyngusa.

Kasa leci, kasa...

    Przyszedł dziś do mnie znajomy i podał mi linka na stronkę gdzie podobno można zarobić klikając na banery. 


    Instaluje się maleńki programik na kompie a potem na ikonce dolara klika i wchodzi się na stronę banerów. 


    Podobno na początku zarobki są niewielkie ale później im szerszy krąg zatacza klikanie, można dorobić parę groszy. 


    Nie mam pojęcia czy to prawda ale spróbować nie zawadzi, zwłaszcza, że nie podaje się na razie żadnych danych oprócz poczty@.



http://pl.20dollars2surf.com/?ref=560522

Pierwsza chemia

    Ranek zapowiadał się pięknie ale nauczeni zmiennością pogody ubraliśmy się w ciepłe kurtki i ruszyliśmy do Bystrej.
    Podróż przebiegła planowo, przed 8 zameldowałam się pod gabinetem lekarskim.  Natychmiast dostałam polecenie zarejestrowania męża w szpitalu.


    Poleciałam i aż się zadyszałam.
    Okazało się, że rejestracja w Bystrej jest w budynku nr 4 a sam budynek stoi na dosyć wysokim pagórku. Ponieważ zupełnie nie znałam topografii terenu szłam tak jak droga prowadziła czyli serpentyną.


    W rejestracji miła pani szybko załatwiła sprawę a ja zeszłam sobie na dół już nie drogą tylko schodkami i na przełaj.


    W tym czasie M pobrano krew do badania.           Teraz musieliśmy czekać na wyniki badania.
    Zaczęli się schodzić panowie którzy też przyjeżdżają na chemię. Dwu z nich zostawiono w szpitalu bo okazało się, że zaraz po przyjeździe każdemu robione są wyniki jeżeli są złe, pacjent ma przetaczaną krew i jest leczony.          Dopiero w chwili kiedy wszystko jest w  porządku chory dostaje swoją dawkę chemii i idzie do domu.


    Po wynikach czeka się, na dostarczenie chemii z apteki przyszpitalnej. Wreszcie o jedenastej M i jeszcze jeden chory (który nota bene mnie znał z kopalni bo był jej pracownikiem) zostali poproszeni do pokoju gdzie jest podawana dawka cytostatyków.


    Kolega z kopalni wyszedł dużo wcześniej, M siedział tam pełną godzinę. Po wyjściu czuł się normalnie.


    Tragedią jest jazda powrotna, w tłoku i na dodatek przystanki w drugą stronę są dosyć od  siebie oddalone a M słaby, upał się zrobił okropny a my w tych nieszczęsnych kurtkach i jeszcze z bagażem, za każdym razem trzeba brać ze sobą rzeczy bo nigdy nie wiadomo jakie będą wyniki.


    Zaraz po przyjeździe wsiadłam na rower i pojechałam zapytać o cenę leku przeciwwymiotnego. 
Nazywa się to Setronon i kosztuje bagatelka - coś koło 50 zł, na dodatek złego dostarczą to do apteki dopiero jutro. Miejmy nadzieję, że M wytrzyma.


    Patrzę teraz na kartę informacyjną i widzę, że M dostał to przed czym mnie ostrzegano:
Oprócz 500mg Carboplatyny dostał 50 mg Navelbiny.
Navelbina podobno strasznie wpływa na układ nerwowy, niszczy wszystko.


    Potem pozostaje tylko polineuropatia.

Aniołek Aga i barania rodzina

Barania rodzinka z masy solnej.

Anielica Aga, bardzo zamyślona - masa solna

Zrobiłam te figurki jakiś czas temu ale dopiero teraz je kończyłam. 

Barany są dosyć duże i były trudności z wyschnięciem ciasta a do anielicy szukałam odpowiednich skrzydeł.